Kisah Richardson Chanlie, Idap Penyakit Langka yang Membuat Kulit Bersisik di Seluruh Tubuh

Belakangan akun TikTok bernama @kokomerah menjadi populer di kalangan netizen. Dalam video singkat di aplikasi tersebut, Koko Merah sering membagikan kegiatan sehari-harinya. Hal yang menarik perhatian adalah ia ternyata mengidap sebuah penyakit langka.

Ia pun secara rutin memberikan edukasi tentang penyakitnya tersebut. Siapa pria yang akrab disapa Koko Merah tersebut dan penyakit apa yang dideritanya selama ini? Simak kisah selengkapnya berikut ini.

Memberi edukasi lewat TikTok dan diundang ke TV

Nama asli Koko Merah adalah Richardson Chanlie. Ia lahir di Medan pada 1992 silam. Pria berusia 29 tahun ini merupakan seorang konten kreator, yang aktif membagikan konten tentang penyakit yang dideritanya. Berkat kontennya tersebut, akun TikTok miliknya telah diikuti lebih dari 1 juta orang. Ia juga diundang di beberapa acara televisi untuk menceritakan kisahnya.

Mengidap kelainan harlequin ichthyosis

Richard menjelaskan harlequin ichthyosis disebabkan karena kelainan genetik. Penyakit ini membuat kulitnya menjadi bersisik, pecah-pecah, kering, hingga alami kemerahan di seluruh bagian tubuh. Tak seperti orang normal yang memiliki tujuh lapisan kulit, Richard hanya mempunyai 3-4 lapisan kulit, sehingga dia mudah merasakan panas dan dingin yang ekstrem.

Bahkan saat kecil, Richard tak boleh terkena panas karena kulitnya akan langsung bernanah. Hingga saat ini, Richard belum tau pasti apa penyebab penyakitnya. Namun, para dokter menjelaskan kondisinya disebabkan karena semasa di dalam kandungan, air ketuban sang ibu pecah dan terminum oleh Richard. Karena air ketuban yang terminum itulah, sehingga menyebabkan kelainan kulit tersebut.

Kesulitan cari sekolah hingga susah cari kerja

Penyakit langka ini membuat Richard pernah ditolak sejumlah sekolah umum. Ia justru disarankan untuk masuk ke sekolah berkebutuhan khusus. Ketika dewasa, ia juga kesulitan untuk mencari pekerjaan akibat penyakit yang diidapnya. Tak tanggung-tanggung, 30 bank di Medan menolak lamarannya. Belum lagi, dirinya dipandang aneh oleh orang-orang karena kondisi kulitnya.

Kondisi Richard semakin membaik

Richard mengungkap seiring bertambahnya usia, kondisi kulitnya semakin membaik. Ia menduga karena kekebalan tubuhnya bertambah saat ia dewasa. Ia juga rajin mencari tahu dan menemukan banyak hal baru tentang penyakitnya tersebut.

Ia menjelaskan saat berada di suhu yang terlalu dingin, kulitnya tak terlalu rontok. Richard harus selalu memakai losion untuk menjaga agar kulitnya tetap lembab dan tak mengelupas. Ia juga menjaga agar kulitnya tak terkena benturan karena bisa langsung berdarah.

BACA JUGA: Kisah Sulami Pengidap Sindrom ‘Manusia Kayu’ yang Tak Bisa Menggerakkan Seluruh Tubuhnya

Sementara itu, Richard menyadari bahwa tidak ada perusahaan yang mau mempekerjakan dirinya. Ia pun memilih menciptakan lapangan pekerjaan sendiri. Kini dia berhasil menjadi seorang pengusaha, konten kreator, sekaligus arsitek yang sukses.