Gadis Kecil Kehilangan Kulit di Seluruh Tubuhnya Karena Penyakit Langka

Sungguh malang nasib Ma Jie, gadis kecil berusia 7 tahun yang tinggal di China ini. Gadis kecil ini tiba-tiba kehilangan semua kulitnya setelah menderita kondisi langka yang disebut sebagai ‘butterfly disease’. Karena penyakit ini, lapisan kulitnya akan melepuh sehingga mudah mengelupas.

Ma Jie didiagnosa menderita kelainan genetis yang disebut sebagai epidermolysis bullosa (EB), sebuah kelainan genetis yang membuat kulit menjadi rapuh seperti sayap kupu-kupu. Kondisi ini biasanya muncul sejak pertama lahir, tapi dalam kasus Ma Jie, gejala tersebut muncul setelah ia mengalami demam tinggi.

Setelah mengalami demam tersebut, ia kulit di seluruh tubuhnya kemudian melepuh hingga muncul bercak-bercak lebar dan kemudian kulitnya mengelupas. Kedua orangtuanya berusaha membalut kulitnya, namun kondisinya memburuk sehingga ia segera dilarikan ke rumah sakit. Begitu Ma Jie sudah dirawat di rumah sakit, gadis kecil itu telah kehilangan kulit di seluruh tubuhnya.

Tim medis kemudian memutuskan untuk melakukan operasi dengan mencangkok 930 meter persegi kulit babi untuk menutupi sepertiga bagian tubuhnya. Operasi tersebut memang berhasil, tapi tim dokter masih menunggu bagaimana tubuhnya akan bereaksi dengan cangkok kulit tersebut.

Kelainan genetis ini membuat kulit mudah melepuh dan terluka bahkan dengan sedikit sentuhan. Akibatnya, penderitanya akan merasakan sakit yang sangat di anggota tubuhnya yang melepuh ini. Hingga saat ini, belum ditemukan obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini. Perawatan yang dilakukan hanya mampu menjaga agar kondisi penderitanya tidak semakin memburuk.

Kedua orang tua Ma Jie yang mengadopsinya sejak gadis tersebut berusia masih sangat kecil dan orang tua biologis Ma Jie kini menunggu kabar dari dokter tentang kondisi kesehatan Ma Jie. Yu Guanghong, ibu angkat Ma Jie mengungkapkan bahwa apapun yang terjadi, Ma Jie datang ke rumahnya dan ia harus menyelamatkannya.