Evi Rizana
Adanya penyakit yang menyerang tubuh bukan penghalang bagi kita untuk mengenyam ilmu pendidikan. Bahkan, banyak juga anak dengan segala keterbatasan yang justru menjadi bintang kelas, mengalahkan anak yang sehat dan normal sekali pun.
Adalah Song Liuchen, anak berusia 8 tahun yang menderita penyakit langka sejak lahir. Epidermis bulosa yang dia derita membuat kulitnya melepuh dan rapuh, layaknya kulit habis terbakar, dilansir dari mirror.co.uk. Kendati demikian, Liuchen tetap bersemangat sekolah dan menjadi bintang kelas, meski dengan kondisi yang memprihatinkan.
1. Menderita Epidermis Bulosa (EB) sejak lahir
Penyakit langka ini terjadi pada 1 dari 100.000 anak. Adanya penyakit epidermis bulosa ditandai dengan kulit yang mudah melepuh seperti luka lecet bahkan hingga memerah.
Gejala serupa terjadi pada Liuchen sejak lahir. Anak yang tinggal di kota Shangqiu Provinsi Henan ini menangis 12 jam non-stop saat disentuh. Begitu juga dengan lepuhan yang bahkan mengganggu saluran pernapasannya. Di samping itu, para ahli medis juga mengungkapkan bahwa banyak anak (bayi) yang meninggal setelah mengalami gangguan pernapasan.
2. Didiagnosa tidak bisa hidup lama
Seperti penyakit langka lainnya, sangat sulit untuk menemukan obat untuk epidermis bulosa ini. bahkan, pihak rumah sakit tempat dia lahir pun tidak tahu cara mengobati penyakit yang dialami Liuchen.
Orang tua Liuchen sempat putus asa dan down ketika dokter mengatakan bahwa hidup anaknya tidak bisa bertahan lama dengan penyakit langka yang dialaminya. Apalagi, hanya sedikit bayi yang mampu melawan infeksi dan gangguan pernapasan. Namun, Liuchen mampu berjuang melawan penyakitnya hingga usia delapan tahun.
3. Bersahabat dengan musim dingin
Terik panas matahari membuat kulit Liuchen serasa makin panas dan terbakar. Kulit memerah dan semakin rapuh serta terdapat lepuhan di hampir seluruh kulitnya. Tak hanya itu, sang ibu harus mengganti sprei sesering mungkin karena luka pada kulit Liuchen yang mengeluarkan darah dan cairan-cairan.
Parahnya lagi, jari-jari tangan Liuchen sedikit menyatu karena penyakit langka tersebut. Kuku di jarinya juga bahkan sudah lepas. Karena itu, musim dingin adalah musim yang bersahabat dengan penyakit yang dialami Liuchen. Dan ketika musim dingin tiba, kulit Liuchen seakan keriput layaknya kulit orang tua.
4. Mendapat bantuan sebesar 470 juta
Penyakit langka sulit untuk menemukan obatnya. Kedua orang tuanya, Zhongmin (43) dan Wang Xiaying (39) sudah mengeluarkan biaya besar untuk membeli obat untuk penyakit anaknya. Namun, penyakit langka tersebut tak kunjung sembuh. Dan pengobatan yang dilakukan pun hanya untuk mengatasi gejala seperti menghilangkan nyeri, mencegah luka serta gejala lainnya.
Banyak pihak yang turut prihatin dengan kondisi yang dialami anak 8 tahun tersebut. Begitu pula dengan bantuan dana pengobatan yang terus mengalir, baik dari pemerintah maupun dari para dermawan yang datang. Hingga saat ini, bantuan yang datang sudah sekitar 230.000 yuan atau setara dengan 470 jutaan.
5. Sang bintang kelas
Keterbatasan yang ada tak mampu mematahkan semangat Liuchen untuk terus sekolah. Setiap hari, sang ibu selalu mengantarkannya ke sekolah karena takut anaknya terjatuh sakit atau pingsan. Dengan dukungan dari orang tua, Liuchen bahkan bisa menjadi sang juara.
Semoga Liuchen segera menemukan obat yang bisa menyembuhkan penyakit langka yang dideritanya. Dan semoga kisah keberanian dan ketangguhan Liuchen menjadi inspirasi bagi anak-anak Indonesia untuk terus semangat sekolah dengan segala keterbatasan yang ada.
